JE M'APPELLE DAWID

Je suis né le 14 novembre 1996 à Szczecin en Pologne. Par faute médicale, je suis venu au monde trois mois trop tôt. Je pesais 1kg. Les médecins m’ont condamné avant ma naissance mais je n’ai pas seulement survécu mais j’ai décidé de me battre malgré tout ce que les grands spécialistes disaient. Et bientôt tout le personnel médical parlait du combat de Dawid avec Goliat. Après trois mois sous assistance respiratoire, plusieurs réanimations et de nombreuses infections, j’ai quitté l’hôpital avec un poids de 2,3kg. Et c’est au mois de février 1997 que ma vraie conquête du Monde a commencé.

 

Chaque jour j’apprenais de nouvelles choses, combattais de multiples difficultés, franchissais des obstacles.Mais le bonheur de la vie sans soucis n’a pas duré longtemps. A neuf mois, pendant mes premières vacances d’été, de drôles de symptômes ont inquiété ma maman. J’ai commencé à me pencher violemment en avant en effectuant de multiples flexions. La fréquence et le caractère de ces mouvements ont fait penser à ma maman à un problème neurologique. Après plusieurs essais de trouver un spécialiste dans la région de vacances, une visite dans un CHU s’est avérée la meilleure solution. Et c’est là-bas, à 500km de ma ville natale, loin de tout ce qui m’était connu, que le diagnostic est tombé : l’infirmité motrice cérébrale (IMC) et le syndrome de West, une épilepsie rare, résistant aux médicaments et qui entraîne souvent une régression psycho-motrice. Et malheureusement c’était également mon cas. Les crises d’épilepsie se multipliaient en atteignant le nombre de 24 par jour. Le traitement qui m’avait été proposé a malheureusement accéléré le processus de dégradation psycho-motrice.

 

Mon retour à la maison était triste. Pendant 8 heures de route, je n’ai même pas bougé. C’est à ce moment-là que ma maman s’est rendu compte de la gravité de la situation. Je ne souriais plus, je ne tendais plus les bras aux adultes, je ne regardais plus personne dans les yeux, je ne pleurais même plus. Je m’éloignais petit à petit du monde qui m’entourait en m’enfermant dans mon monde intérieur. Je construisais de plus en plus fermement ma carapace qui devait me protéger désormais contre tout ce que je n’arrivais plus à affronter.

 

Heureusement, ma maman n’a pas abandonné. Elle a rapidement mis en place un programme de stimulation quotidienne qui devait m’empêcher de fuir le monde. Et chaque jour, je prenais de plus en plus le goût à la vie. Même si mes crises d’épilepsie ne diminuaient pas beaucoup je me battais désormais avec plus de volonté et de force pour que ma souffrance ne soit pas l’unique préoccupation de mes parents. Mais ma maladie n’a pas été facile pour mon entourage. A 7 ans, j’étais toujours un bébé. Il fallait changer mes couches, me donner à manger. Je ne marchais pas et je ne parlais pas.  Mes parents ont divorcé.

 

En 2004, dans ma vie est apparu Raphaël. J’ai vite compris qu’il était amoureux de ma maman mais c’est son amour pour moi qui m’a fait revivre et reprendre confiance en moi. Il n’était pas polonais et pourtant il est resté dans mon pays avec nous en apprenant à connaître ma culture et ma vie quotidienne. Moi aussi, j’ai fait mon premier voyage en France pour découvrir le pays duquel ma maman me parlait depuis ma naissance. Prof de français et psychologue, elle me faisait souvent voyager à travers de belles chansons françaises et des films. Je comprenais la langue même si je ne pouvais pas la parler. Et en 2005, je suis venu vivre en France car ma maman et Raphaël ont décidé de se marier et vivre à Nice. Et Raphaël  est devenu mon papa. Il m’a accepté tel que j’étais et prenait soin de moi de la même manière que de son fils Romain. Et oui ! J’ai gagné un grand frère ! Mon compagnon de jeu et mon protecteur. Tant de choses pour croire qu’on peut tout commencer si l’on veut vraiment !

 

C’est à Nice que j’ai connu dr Marie-José Vallade – le neurologue qui a mis en place mon nouveau traitement grâce auquel,  mes multiples crises d’épilepsie ont diminué. Mes deux kinés Oana et Ann ont veillé à ce que mon corps reste mon allié. Elles sont devenues mes amies très proches. J’ai commencé à fréquenter l’IME où je me suis fait de nouveaux amis. Mon école en Pologne ne me manquait plus comme avant. Ma nouvelle vie me tendait les bras.

 

À mes 20 ans, mes parents ont dû choisir entre me laisser aller vivre en internat ou me garder avec eux à la maison en devenant mes aidants familiaux.  Moi, je savais bien ce que je souhaitais le plus au monde mais j’avais peur de ne pas être en mesure de  le leur communiquer. Heureusement, ils ont su le lire dans mes yeux bien avant que je l’exprime sous forme d’angoisse. 

 

Du jour au lendemain, on a complètement changé de vie. On a déménagé sur l’une des plus belles îles du monde où les valeurs de solidarité, de l’unité et un admirable sens de l’hospitalité m’ont permis de me sentir tout de suite en sécurité et de pouvoir passer mes journées dehors, entouré de la nature sauvage. 

 

Ici, on vit proche de nos producteurs et artisans dont l’art repose sur la transmission des savoir-faire hérités. On se soutient mutuellement et on s’entre aide en protégeant les plus faibles. 

 

Aujourd’hui, je fais du cheval, je nage dans la Mer Tyrrhénienne, je vais même à la neige dans la belle montagne corse avec mon fauteuil adapté et je croque la vie à pleines dents. Même si mon épilepsie a évolué vers le syndrome de Lennox-Gastaut ce qui veut dire que je dois toujours affronter de violentes crises quotidiennes, je vais beaucoup mieux grâce au nouveau traitement introduit par mon neurologue du CHU Pasteur, dr Bourg.

 

Et pourtant à 28 ans, je suis toujours un bébé : je porte des couches, je ne mange pas tout seul, je ne parle pas et je ne marche pas. Mais je communique mon simple bonheur de vivre à chaque personne que je rencontre sur mon chemin. Car je suis entouré d’amour et j’en fais cadeau à ceux qui croisent mon chemin.

 

Un jour j’espère pouvoir nager avec les dauphins, voler en hélicoptère, découvrir de nouveaux continents, de nouvelles cultures. Je sais que la Vie a encore tant de choses à me proposer !

Et je vous assure que

 

"Quand on désire quelque chose de tout son cœur, on est plus proche de l'Âme du monde." 

      Paolo Coelho "L’Alchimiste"