LE POLYHANDICAP

Le polyhandicap n’est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d’incapacités correspondant à plusieurs types de causes. Ce qui définit le polyhandicap, c’est l’association de plusieurs déficiences (déficience motrice et déficience mentale sévère) ayant comme conséquence une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. La cause précise d’un polyhandicap reste encore inconnue dans près d’un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées en quatre grandes familles : les infirmités motrices d’origine cérébrales (IMOC), les encéphalopathies épileptiques sévères, les (poly)malformations où les troubles moteurs sont souvent moindres, les maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires) du système nerveux central.

 

Les principales atteintes sont:

Une déficience intellectuelle (sévère par définition) qui entraîne des difficultés d’orientation, de raisonnement, d’acquisitions, mais préserve souvent des possibilités d’expression des émotions, de contact avec l’environnement. Des troubles du comportement (repli, auto-agressivité) peuvent être associés et rendre l’analyse difficile

 

Des troubles moteurs à type d’infirmité motrice cérébrale, d’hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), de troubles de la coordination. Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…). L’atteinte motrice est plus ou moins sévère, avec parfois conservation de la marche mais plus souvent indépendance très limitée (fauteuil roulant, que le sujet ne peut, le plus souvent, manipuler lui-même) ; des troubles de la déglutition sont fréquents ;

 

L’épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n’est pas toujours bien maîtrisée par les traitements ;Des troubles sensoriels (audition, vision - très fréquents) qui ne sont pas faciles à évaluer du fait des autres déficits.

 

L’éducation thérapeutique, puis l’accompagnement des sujets polyhandicapés mettent tout spécialement l’accent sur l’établissement d’une communication, d’un contact, d’une relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux intonations, et en sachant que toute réponse demande un long délai et donc une patience et une attention soutenues. Des codes de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés, faisant appel aux symboles ou parfois au toucher (perception du mouvement, de la respiration…).

 

L’attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne : l’alimentation, souvent adaptée en raison de difficultés de déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique) ; les problèmes d’hygiène quotidienne : soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale. Enfin, l’éducation motrice et la prévention des complications (déformations…) sont essentielles, faisant souvent appel à des méthodes de stimulation et d’éducation particulières et variées, adaptées à chaque sujet.

 

Les besoins rencontrés par la personne polyhandicapée et son entourage

Tout au long de sa vie, la personne polyhandicapée a  besoin d’être encadrée et accompagnée par des personnes professionnelles, mais pas seulement; elle a également besoin d’être aidée par des techniques que ce soit au domicile familial ou dans des institutions professionnelles.

 

Aux côtés des personnes polyhandicapées, se trouvent nécessairement d’autres personnes, il ne faut donc pas oublier ni les familles, ni les professionnels, indispensables à la vie de ces personnes.

 

Le polyhandicap au quotidien

La personne polyhandicapée est amenée à grandir, mais elle n'évoluera pas de façon à devenir indépendante. En effet, l'adulte polyhandicapé a et aura constamment besoin qu'on l'aide dans tous les gestes du quotidien comme se nourrir, prendre soin de son hygiène, être habillée.

 

À côté de ces besoins vitaux, la personne polyhandicapée devenue adulte a besoin d'être écoutée et éveillée.

 

La personne polyhandicapée dépend de son entourage dès son plus jeune âge et cela tout au long de sa vie.

 

On pense à tous ces gestes de la vie quotidienne, que la plupart des gens réalisent sans aucun problème mais qui deviennent presque irréalisables pour la personne polyhandicapée.

 

Le fait de manger est une action qui demande de l'attention, du temps, de la patience. Le repas prend du temps parce qu'il faut qu’on fasse attention à ce que la personne handicapée déglutisse correctement avant de donner la cuillerée suivante.

 

En réalité tous les gestes demandent de l'attention, du temps, de la patience à la personne aidante mais également à la personne polyhandicapée.Ainsi, il faut de la force pour sortir la personne de son fauteuil, savoir la soulever. Ces gestes deviennent de plus en plus difficiles au fur et à mesure que la personne polyhandicapée grandit et que ses parents vieillissent.

 

Il ne faut pas oublier que la plupart des personnes polyhandicapées sont en fauteuil roulant, et que bien souvent ils vivent dans des endroits non adaptés pour se déplacer, le simple fait de vouloir faire demi-tour dans un couloir peut vite devenir un problème.

 

Assumer une personne polyhandicapée au quotidien s'inscrit dans une relation profonde et l'on peut dire que l'entourage immédiat et les professionnels développent un réel échange, une complicité avec cette personne.